¿Existen tratamientos para todas las enfermedades raras conocidas?
La breve introducción de las enfermedades raras es la siguiente:
Según la definición del "Informe de investigación de definición de enfermedades raras de China 2021", la tasa de incidencia de recién nacidos es inferior a 1/10.000 , la tasa de incidencia es inferior a 1/10.000 y el número de pacientes Las enfermedades que afectan a menos de 14.000 personas se clasifican como enfermedades raras.
2065438+En febrero de 2009, con el fin de fortalecer la gestión de enfermedades raras en mi país y mejorar el nivel de diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, la Comisión Nacional de Salud anunció el establecimiento de un centro nacional de diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras. Red de colaboración en tratamiento. En febrero de 2022, existen más de 7.000 enfermedades raras conocidas en el mundo. En mi país hay más de 20 millones de pacientes con enfermedades raras y más de 200.000 nuevos pacientes cada año.
Debido a que la incidencia de enfermedades raras es muy baja, los recursos de investigación disponibles para ellas son muy limitados. Algunas empresas farmacéuticas también carecen de interés en la investigación y el desarrollo, la fabricación o la introducción de medicamentos y alimentos para enfermedades raras basándose en intereses financieros.
Además, muchas enfermedades tienen sólo un pequeño número de casos, lo que dificulta mucho su estudio. Incluso si se desarrollaran medicamentos sintomáticos, dado que el mercado de pacientes es relativamente pequeño, sus precios son sorprendentemente altos y los pacientes no pueden costearlos.
Estas enfermedades raras no son contagiosas, por lo que no es necesario que nos mantengamos alejados de ellas. En muchos países y regiones, incluso en algunos países en desarrollo, existen leyes relacionadas con las enfermedades raras promulgadas por el Estado, que garantizan el tratamiento, la asistencia y la vida normal de los pacientes a través de disposiciones obligatorias sobre la producción de medicamentos, la seguridad médica, el seguro social, los derechos personales y otros aspectos.