El título del ensayo es: Si sólo tuviera dos dedos para mover.
Introducción
A nuestro alrededor, hay un grupo de personas cuyos músculos están constantemente enfermos y atrofiados a cada momento, hasta que finalmente, toda la fuerza de sus extremidades desaparece y sus vidas terminan. Una vez que padecen esta enfermedad, los pacientes perderán gradualmente toda movilidad, serán incapaces de moverse, de hablar y, finalmente, de respirar. Toda la persona estaba tan fría como el hielo y algunas personas lo llamaban "ELA". También hay muchos "pacientes de ELA" en Shanghai que luchan tenazmente por el resultado final de la vida a su manera. A partir de hoy, este periódico mostrará varias historias para que los lectores comprendan sus especiales condiciones de vida...
Hablar del pasado
Lo más doloroso es que una cosa muy simple no puede No lo hagas.
Todos los días a las 8 en punto, lo primero que hace Ron cuando comienza un nuevo día es sentarse en una silla con la ayuda de dos enfermeras. Desde ese momento hasta regresar a la cama a las 20:00, Ron tuvo que pasar la mayor parte del día en esta silla. Así pasó la mayor parte de sus 23 años. En 23 años, nunca ha sabido lo que se siente al estar de pie y caminar.
Esta condición me fue diagnosticada cuando tenía 3 años.
El 1 de julio de hace 23 años, el nacimiento de Ron trajo una gran alegría a esta familia. Cuando nació, el índice de salud del pequeño Rouen era 10, lo que enorgullecía mucho a su madre. Pero después de 5 meses, empezó a reaccionar de forma diferente a los bebés normales. No podía patear con los pies, mi cuerpo estaba tan flácido que no podía sentarme ni pararme por mí mismo. Ni siquiera podía levantarme cuando alguien me sostenía y mis pies estaban completamente débiles. Debido a que el desarrollo de su cuerpo era obviamente diferente al de un bebé normal, su familia llevó al pequeño Ron, que tenía más de cinco meses, para buscar consejo médico. Al principio los médicos dijeron que era raquitismo, algunos dijeron que era deficiencia de calcio y otros sospecharon parálisis cerebral. Con el paso del tiempo, el pequeño Rouen se volvió cada vez más suave en la infancia, pero nunca se encontró la causa de su enfermedad.
No fue hasta los casi tres años que su estado fue diagnosticado por un neurocirujano del hospital. Sufre una rara enfermedad llamada enfermedad de la neurona motora, la misma enfermedad que padecía el físico británico Stephen Hawking. Al no poder moverse, eventualmente se quedará sin palabras e incluso sin aliento. Lo más aterrador es que se trata de una enfermedad terminal y no tiene cura.
Necesito ayuda incluso para levantar la cabeza
“Lo más doloroso es una cosa muy sencilla, pero no puedo hacerlo. Comer e ir al baño son todo”. las necesidades más básicas de la vida. Incluso si está sentado, alguien debe primero presionar los hombros contra el respaldo de la silla y luego colocar los codos sobre la mesa para apoyar la cabeza. "A veces su cabeza se deslizaba hacia abajo y no podía levantarla. Decía: Abuela, se me cayó la cabeza y lo ayudamos a levantarla". La abuela de Ron describió lo que hacía todos los días.
No puedo caminar ni moverme y tengo que depender de otros para mantener mi cabeza erguida. Esta realidad es cruel para Ron, pero también es una realidad que debe ser aceptada. "Quizás en comparación con otras personas que han estado sanas y gradualmente enfermaron, tengo suerte", dijo.
Habla de Will
No lloro, porque después de llorar tengo que ser limpiado por otros.
En la computadora de Ron, una canción japonesa llamada "Endless Journey" ha estado sonando en bucle. La letra es muy larga, lo que significa que puede seguir avanzando en diversas situaciones de impotencia. Esta es su canción favorita.
Nunca te quejes con tu familia.
Cuando se habla de su propia experiencia, Ronaldinho siempre se muestra indiferente. Dijo a los periodistas que no había llorado desde que era un adolescente. Dijo que no le gustaba llorar. "Algunas personas simplemente se limpian las lágrimas después de llorar, como si nada hubiera pasado, pero yo necesito que alguien me ayude a secarme las lágrimas después de llorar, así que prefiero no llorar".
Estoy acostumbrado a soportarlo solo. , esto es 23 años La enfermedad lo trajo. Tal vez porque siempre depende de los demás, nunca se queja con su familia.
"Como los aprecio, tienen un resultado final y no quiero perderlos, así que no quiero transmitirles estas emociones".
Aprende japonés por ti mismo a través del ordenador .
Su madre le contó que cuando era niño, en el hospital pediátrico le hicieron un test de inteligencia. Cuando tenía 8 meses, tenía la inteligencia de 11 meses. "La única libertad en mi cuerpo es mi cerebro", pensó.
La mayor parte del tiempo lo pasaba en casa aprendiendo conocimientos culturales de su tutor. Comenzó a aprender japonés en 2001. Más de un año después, cuando su tutor se graduó y estaba buscando trabajo, aprendió por sí mismo a operar un mouse usando los dos dedos de su mano izquierda que podía moverse de forma independiente. "Es difícil para mí estudiar. No puedo hojear libros, así que busco en la computadora. Si estudio demasiado tiempo, mi cuerpo se sentirá abrumado. Aprenderé un poco cada día y no me presionaré demasiado. Yo mismo."
Obtuve el certificado japonés de primer nivel.
En 2003, ganó el primer dinero de su vida, más de 2.000 yuanes, haciendo traducciones al japonés. En un mes, trabajó de cuatro a cinco horas al día y tradujo miles de palabras. "Fue muy agotador y al final todavía tenía la presión arterial alta, pero fue un gran estímulo para mí mismo". Obtuve el certificado de japonés de primer nivel y descubrí que conseguí un trabajo a tiempo parcial como traductora de japonés y recibía un salario mensual fijo. En su tiempo libre, Ron traduce una novela japonesa. Después de traducir un capítulo, lo publicó en su blog. Ha publicado más de 20 capítulos. La novela cuenta la historia de adolescentes que recurren al crimen debido al autoaislamiento. "Creo que también es muy inspirador para la sociedad china".
"De hecho, el camino de la vida es como si todos caminaran con un cuenco de agua en la mano. Parte del agua está llena y otra parte está llena. Algunos cuencos se rompen y otros se curan. Lo más importante es mantener el equilibrio y no dejar que eso te moleste ", dijo Ron, que la enfermedad al menos da tiempo y no deja de tener esperanza. Piensa con optimismo, ya que estás vivo, ¿por qué no ajustar tu mentalidad para vivir una vida mejor, ser más feliz y más positivo?
Hablar del futuro
No digo tonterías sobre la vida y la muerte, solo sé apreciar el presente.
Ron una vez se enfrentó a la muerte. Todavía recuerda el momento en que estuvo al borde de la muerte. En la sala del hospital, sus padres iban a trabajar y él escuchaba la radio solo. De repente, sintió que los sonidos que salían de sus oídos se alejaban cada vez más, su conciencia comenzó a desdibujarse y sintió que se alejaba cada vez más de la cama del hospital, de las personas que lo rodeaban y del mundo. "Esa fue la primera vez que experimenté la muerte. Fue demasiado aterrador, así que no hablaré de la vida y la muerte. Sólo sé apreciar el presente".
Espero que mi familia esté sana y seguro.
Su mayor deseo es que su familia esté sana y segura. Cuando se habla de familia, la expresión de Ron es particularmente suave: su abuelo es feliz y optimista, su abuela es seria y seria, su abuelo le enseñó a ser honesto y su madre cuida sola de él y de sus abuelos. fuerte y nunca estará ahí por muy difícil que sea. Lo demostró delante de él; dijo que les estaba agradecido, incluso a su padre. Se fue al extranjero cuando tenía 8 años y se divorció de su madre. Tenía 16 años y sólo podía volver a verlo una o dos veces al año. Él también estaba tratando de preocuparse por mí. "
Anhelo de matrimonio y amor
La ausencia de su padre una vez lo hizo sentir incómodo, pero no extinguió su anhelo de matrimonio y amor. En el proceso de buscar la felicidad, Ron es un hombre valiente. “Si estás destinado, no lo dudes, lo aprovecharás. Si piensas en lo difícil que será la vida más adelante, podrías perder toda tu vida preocupándote por estos problemas. Miró por la ventana y dijo en voz baja: "El divorcio de mis padres no me hará sentir pesimista". No hay muestra de amor. Incluso personas como nosotros podemos llevar una relación de manera responsable. Espero ser bendecido para entonces. "Cuando dijo esto, había una alegría oculta en sus cejas.
De hecho, todavía hay muchos pacientes de ELA como Ron en Shanghai. Todos están usando sus propias formas únicas de luchar tenazmente en el fondo. línea de vida. Xiao Luo dijo que quería hacer algo por estos pacientes. Dijo que tenía suerte de nacer en Shanghai, pero que no perdería la atención ni la esperanza en la vida debido a su familia pobre. Lo que más lamenta es que nunca en su vida ha cruzado la puerta de una escuela. “Si más personas como nosotros pudieran recibir educación obligatoria y tomar el examen de ingreso a la universidad como niños normales, creo que esto sería una gran riqueza en nuestras vidas. "Esta es su pequeña petición.
Hablamos de sueños
Si hay un más allá, quiero ser marinero.
Cuando fui a la casa de Ron para una entrevista, él estaba sentado en la trastienda usando su computadora, cubierto con una manta. La abuela simplemente lavó una bolsa de agua caliente en su mano derecha inmóvil y la cubrió con una toalla. "Si no lavas la bolsa de agua caliente, se te congelarán las manos". Sonrió disculpándose. La habitación se llenó del olor a vinagre ahumado. La abuela le preguntó cuidadosamente al periodista: "No te resfriarás, ¿verdad?". Ronaldinho explicó: "Tenemos mucho miedo de resfriarnos con esta enfermedad".
Solo podemos quedarnos en casa en invierno.
"Los resfriados pueden ser mortales." En sólo 23 años, Ronaldinho ha recibido varias notificaciones de enfermedades críticas. La más grave fue por un resfriado y una neumonía. "Tengo mucho miedo de toser flema. La gente común tiene buena capacidad pulmonar y puede vomitar cuando los músculos del pecho están duros. Pero para mí, esto es simplemente un desafío difícil. A veces se necesita media hora para vomitar".
"Este cuerpo puede causar problemas si no tienes cuidado." Por lo tanto, sólo podía permanecer en el interior durante todo el invierno. El primer día del año nuevo, mi padre, que se divorció de su madre y se volvió a casar en el extranjero, llevó a su hermana de 3 años a Shanghai para visitarlo. La familia salió a comer, pero él tampoco fue. Se quedó solo en casa, escuchando los ruidosos petardos afuera. "Estoy acostumbrado", dijo simplemente.
Cuando era niño vivía con mis padres en un sexto piso y no había ascensor. Roang no salía algunas veces al año y permanecía en casa todos los días. Hay una escuela primaria abajo en casa, y se pueden escuchar claramente las voces de los estudiantes de primaria llamando al unísono a sus maestros, la música en la radio y las risas y payasadas de los niños durante el recreo... Ron dijo que escuchar esos ruidos, claramente Al descubrir que no le pertenecía, el niño de 12 años se dio cuenta por primera vez de que era diferente a los niños comunes, que la libertad no le pertenecía, y sentía envidia, dolor y ansioso. "En ese momento sentí que había crecido instantáneamente".
Quería salir y ver más.
Ahora vivo en la casa de mis abuelos. Como está en el primer piso, tengo muchas más oportunidades para salir. Ron dijo: "En un espacio limitado, es fácil ser miope y siempre respetarme. No quiero ser así, así que quiero salir y ver más, y quiero dejarme saber cómo hacerlo". pequeño soy en este mundo, con pequeños logros y pequeños dolores." ”
“Cuanto más estoy confinado en un determinado espacio, más anhelo un lugar vasto y vasto. Si hay una vida futura , Quiero ser marinero ". Este es el mayor sueño de Ron.